TEMA 6 - ÉTICA PERINATAL

TEMA 6 - Ética perinatal.

1. ÉTICA EN EL PARTO.

3. ENFOQUE ÉTICO.

4. ÉTICA DE LAS TÉCNICA DIAGNÓSTICAS PRENATALES.

5. PRINCIPIOS ÉTICOS DE LAS PRUEBAS DIAGNÓSTICAS PRENATALES.

6. NEONATOLOGÍA.

7. Modelos éticos.

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1. ÉTICA EN EL PARTO:

Las características principales son las siguientes:

ü Los pacientes (fetos-neonatos) no tienen capacidad para formular sus preferencias o proteger su propio bienestar. Al no poder expresar sus opiniones son considerados incapaces por ser menores.

ü Los pacientes generalmente están bajo el cuidado de los padres y adultos cuya autoridad moral y legal no es absoluta. Sin embargo los representan legalmente.

ü En obstetricia y perinatología, puede no estar claro quién es el paciente primario, la madre o el feto, y cuál es el estatus moral y legal del feto. El principio fundamental de la ética perinatal es ver al feto como un paciente, de tal manera que al verlo así se considera que tiene intereses y derechos que pueden ser independientes de los de su madre.

ü El paciente se encuentra en el inicio de la vida y es imposible hacer predicciones sobre sus valores futuros, preferencias, cualidades y condiciones médicas.

ü Los niños son la población del futuro. Las políticas y decisiones sobre su atención tienen un impacto de gran importancia más allá del presente.

2. CESÁREA VS PARTO VAGINAL:

Existe un aumento progresivo del número de partos que se resuelven por vía de una operación cesárea. Pero hay que conocer las razones dado que antes de vacaciones el número de cesáreas aumentan por motivos no biológicos.

Ventajas del parto vaginal:

a) Naturales: Aquí se invoca que el embarazo y parto son procesos naturales, que se desarrollan por sí mismos y no necesitan la intervención de terceros. Por tanto mientras que el proceso vaya bien, el médico debe estar de tutela.

b) Económicos: El aumento de la seguridad de la cesárea no es gratis. Resolver un parto por esta ruta es más caro y todos pagamos por ello.

c) Médicos: La cesárea es un tratamiento, tiene indicaciones precisas, su único objeto es asegurar la salud de la madre o su hijo. Sólo se debe indicar cuando un parto vaginal sea riesgoso para ellos. El parto vaginal debe, entonces, intentarse siempre y solamente por razones de salud se debe optar por otra vía, si no se cumplen esta serie de circunstancias la cesárea no se debería llevar a cabo.

Ventajas de cesárea:

a) Económicos: Para los médicos sería más rentable en términos de ingresos económicos en clínicas privadas resolver los partos a través de operaciones de cesárea.

b) Comodidad: El médico, mediante esta operación, lograría desocuparse más rápido y en horarios hábiles programándose los partos ya que la cesárea tarda x tiempo en realizarse y no suele sobrepasarse por lo que es más controlable que el parto de una primípara que puede durar horas o incluso días.

c)  Del sistema: Como los sistemas de salud tienden a no cancelar recargos en los honorarios profesionales, en horarios nocturnos o en atenciones de urgencia, se tendería a resolver estos casos en horarios más cómodos. Además el aumento de demandas judiciales por mal resultado neonatal, produce en el médico la sensación que no vale la pena el esfuerzo por obtener un parto vaginal.

d) Del paciente: Existiría temor al parto vaginal por un gran número de pacientes; temor al dolor o al eventual daño para su hijo. Junto a esto muchas pacientes, también por razones de comodidad, al poder programar su parto preferirían una cesárea electiva para poder irse de vacaciones tal día o coger más días de fiesta en el trabajo etc... Existirían en algunas de ellas razones de tipo estético, por temor a los prolapsos genitales, incontinencia urinaria o a las disfunciones sexuales.

3. ENFOQUE ÉTICO:

ü Primera prioridad: la seguridad y el beneficio de los pacientes según el criterio médico por el principio de beneficencia.

ü Segunda prioridad: Cuando no hay criterio clínico que se incline claramente por una u otra o existan factores a favor y en contra, por lo que es aconsejable dar prioridad al principio de la autonomía de la madre.

El criterio naturalístico no se debe seguir dado que hay veces que la cesárea sí que está recomendada y el no llevarla a cabo puede traer consigo consecuencias fatales para la madre y el bebé.

El enfoque económico del sistema nunca debe prevalecer ante el beneficio de la madre/feto ni sobre la autonomía materna.

4. ÉTICA DE LAS TÉCNICA DIAGNÓSTICAS PRENATALES:

a) Ultrasonografía o ecografía: detectar anomalías morfológicas en el feto.

b) Amniocentesis: esta prueba se realiza cuando existe un riesgo del feto de sufrir anomalías genéticas como el síndrome de Down. El porcentaje de riesgo de aborto imputable directamente a la técnica está entre el 1 y 1.5%, y de lesiones fetales y maternas de tipo infecciosas o hemorragicas del 1%.

c) Biopsia de vellosidades coriales: Las indicaciones principales del examen de vellosidades coriales incluyen el diagnóstico de anomalías cromosómicas y un creciente número de errores congénitos del metabolismo y situaciones susceptibles de análisis de DNA. Los riesgos de aborto para esta prueba son en un 5 al 6% de los casos, existiendo el riesgo de aberraciones cromosómicas  derivadas de la propia biopsia así como de malformaciones fetales. En cuanto a la madre los riesgos son la infección y la hemorragia.

Cuando se realiza biopsia en lugar de la amniocentesis aunque su riesgo es mayor, es porque el diagnóstico de malformación por amniocentesis se hace a las 16-17 semanas y por biopsia corial a las 6 - 9 semanas, de esta forma se evitan daños psicológicos a la pareja:

·       El feto es más pequeño y, por tanto, el aborto es mucho más fácil técnicamente.

·       Socialmente no es aun conocido, pudiendo pasar desapercibido para el entorno, incluso familiar.

·       Además como la madre no nota aun los movimientos fetales, se evitan mayores trastornos psicológicos y emocionales.

Organización Mundial de la Salud:

“Antes de que una Institución proporcione diagnóstico prenatal a la comunidad, debe haber adquirido, no solo a un grupo de especialistas capaces de resolver los diferentes aspectos de las técnicas y procedimientos utilizados, sino que además, la institución tiene que tener la posibilidad y capacidad, tanto médica como legal, para resolver el problema en caso de que el diagnóstico y la decisión de los padres conlleve a la interrupción del embarazo” Es decir, hay que valorar si vale la pena ofertar estas pruebas.

5. PRINCIPIOS ÉTICOS DE LAS PRUEBAS DIAGNÓSTICAS PRENATALES:

A. JUSTICIA: Distribución equitativa de los servicios de genética, incluyendo el diagnóstico prenatal, con prioridad para aquéllos con mayor necesidad médica e independientemente de la capacidad económica o de cualquier otra consideración.

B. AUTONOMÍA: El diagnóstico prenatal debe ser voluntario. Los futuros padres son los que deben decidir cuándo un padecimiento genético amerita diagnóstico prenatal y en su caso la terminación del embarazo cuando el feto está afectado.

Si el diagnóstico prenatal está indicado médicamente, debe estar disponible independientemente del punto de vista de la pareja en relación al aborto. Estas pruebas sirven para plantear la posibilidad de aborto si es legal y está indicado médicamente. Si no existe el aborto de forma legal se pueden hacer las pruebas para prepararse psicológicamente a la familia para el nacimiento de un hijo afectado (autonomía) y saber si va a padecer o no estas enfermedades.

El diagnóstico prenatal para padecimientos que se inician en la edad adulta pueden requerir de asesoramiento especial, como evitar hacer la prueba en embarazos que van a llevarse a término.

El diagnóstico prenatal se realiza sólo para dar a los padres y a los médicos información acerca de la salud del feto. El uso del diagnóstico prenatal para selección del sexo, no es aceptable excepto en situación de riesgo para un padecimiento ligado al sexo (siguiendo el principio de no maleficencia dado que existe riesgo para madre y feto).

El diagnóstico prenatal para pruebas de paternidad, en general no es aceptable, excepto en los casos de violación o incesto, pero puede ser considerado en casos particulares.

El diagnóstico prenatal realizado únicamente para aliviar la ansiedad materna, en ausencia de indicaciones médicas es decir, sin problemas gestacionales actuales (puede ser que haya tenido otros hijos con anomalías…), debe tener una prioridad menor en la distribución de los recursos que el diagnóstico prenatal con indicación médica (siguiendo el principio de justicia).

Hay que valorar el riesgo/beneficio para realizar la prueba diagnóstica y actuar según el principio de no maleficiencia. Hay que tener en cuenta los beneficios que se van a obtener con los resultados de las pruebas frente al riesgo del feto y madre a sufrir daños. Además cabría tener en cuenta las probabilidades de anomalía en el feto (screening prenatal).

Los médicos deben discutir todos los hallazgos clínicos relevantes con la mujer o la pareja incluyendo el amplio rango de variabilidad en las manifestaciones de la condición en discusión, es decir, se debe dar la información a la pareja (autonomía).

Además, las decisiones de la mujer y/o la pareja, en un embarazo con un feto afectado, deben ser respetadas y protegidas dentro del marco de la familia y de las leyes, la cultura y la estructura social del país. La pareja y no el profesional de la salud es quién debe tomar la decisión (autonomía).

SCREENING PRENATAL

Pruebas realizadas a la población para detectar muestras de alto riesgo de que exista una enfermedad. A las mujeres que dan positivo, mujeres de alto riesgo se les ofrece las pruebas de diagnóstico prenatal de confirmación (BVC, Amniocentesis).

No parece adecuado ofrecer pruebas de screening o de confirmación cuando no está permitido el aborto por enfermedad grave del feto, dado que se pueden causar daños y los beneficios son muy pequeños.

¿Es adecuado provocar la muerte de fetos sanos para realizar una confirmación de una supuesta patología que aún de alto riesgo sigue siendo poco probable? (1:35) Si el riesgo al que se va a someter a madre y feto es mucho mayor que las probabilidades de que el feto sufra una determinada anomalía habría que tenerlo en cuenta.

CONSEJO GENÉTICO

Consejo Genético o Asesoramiento Genético (nombre más adecuado en español) es una de las actividades propias de la Genética Clínica y consiste en un proceso comunicativo para informar, educar y dar soporte a individuos y familias que tienen una enfermedad genética o el riesgo de tenerla. El consejo genético les brinda a los pacientes información acerca de su enfermedad y les ayuda a tomar decisiones informadas.

El consejo genético es un proceso educativo a corto plazo para asesorar a individuos y familias que tienen una enfermedad genética o el riesgo de tenerla. El consejo genético les brinda a los pacientes información acerca de su enfermedad y les ayuda a tomar decisiones informadas, además previene de lo que puede pasar para que se tomen medidas en caso de que se pueda evitar.

Se les ofrece:

a) diagnóstico de la enfermedad existente en los familiares

b) pronóstico de la aparición de la enfermedad en los posibles descendientes

c) la comunicación de la respuesta al que pregunta.

Esta etapa pre gestacional afecta tan sólo a los futuros padres y en esta fase no hay ningún problema bioético específico.

Hay que informar a las personas de:

ü Que es un deber ético individual informar a los parientes consanguíneos que pueden tener riesgos genéticos.

ü La prudencia de revelar su estado de portador a su cónyuge o pareja si se planea tener hijos y de la posibilidad de efectos dañinos al matrimonio por la revelación (autonomía de la pareja).

ü Su deber moral de revelar un estado o condición genética que pueda afectar la seguridad pública, dado que puede afectar a terceros.

6. NEONATOLOGÍA:

Es la rama de la pediatría dedicada al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del ser humano durante los primeros 28 días de vida, desde la atención médica del recién nacido en la sala de partos hasta los 28 días de vida del niño.

Cuestiones éticas que afectan:

a.  Diagnóstico prenatal de malformaciones severas, incompatibles con la vida.

b.  El apoyo en el prematuro extremo en el límite de la viabilidad.

c.  El apoyo que debe recibir el RN asfixiado severo.

d.  Orden de no efectuar reanimación cardiorrespiratoria.

e.  La correcta aplicación del concepto de proporcionalidad terapéutica.

f.    La cuidadosa aplicación de limitación del esfuerzo terapéutico.

g.  El cuidado neonatal “intensivo” en espera de obtener la certeza, diagnóstica y pronóstica.

h.  El no resuelto dilema entre la vida como un bien absoluto y el imperativo de su prolongación, y el de la “calidad” de la vida en un sujeto potencial como lo es un recién nacido.

i.    La frecuente utilización de terapias no del todo probadas en Neonatología.

j.    La limitación de recursos tecnológicos en distintos centros.

k.  La necesaria evaluación por otros especialistas o por otros métodos diagnósticos no siempre disponibles en el centro Neonatal respectivo.

l.    La necesidad de “traslados” a otros centros de mayor o distinta complejidad.

Terapéutica neonatológica:

Son cuatro las alternativas posibles en cuanto a los agentes de decisión frente a una malformación del feto o su muerte, sobre la actuación médica (reanimar, iniciar un tratamiento, desconectar…):

1.  El médico exclusivamente: Se objeta en este sentido, argumentando que el médico no tiene ninguna autoridad moral especialmente delegada en él, sea por la familia, sea por la sociedad, como para tomar decisiones autónomas, sin el consentimiento de la familia y sin la autorización legal correspondiente.

2.  La familia exclusivamente: Sin que el médico pese en un sentido o en otro. Se objeta que este tipo de decisiones no pueden ser consideradas "privadas" y, en consecuencia se considera que como tales no deben quedar expuestas a la arbitrariedad de determinados padres. La paternidad no asegura que los padres actúen en el mejor interés del niño.

3.  El Estado exclusivamente: En su función de defensa de los más débiles. En ausencia de los padres o de los tutores legítimos, es el Estado el que tiene que asumir la tutela de los débiles e indefensos. Aun estando los padres, el Estado debe intervenir para impedir abusos infantiles de cualquier tipo.

4.  Los padres, siguiendo los patrones legales correspondientes y respetando la ética del médico.

Cada uno de los agentes de decisión antes mencionados podría llegar a la siguiente decisión:

1.  La muerte del niño: Se trataría pues del homicidio simple o por compasión, comúnmente llamado eutanasia activa directa.

2.  La abstención de toda asistencia: Puede implicar dos conductas distintas:

a) Omisión de asistencia (cuando existe la posibilidad de salvar una vida) o

b) dejar morir en paz (si ya no vale la pena utilizar un medio extraordinario que resulta desproporcionado para el objetivo que se busca que es revertir el proceso de muerte).

También se llama a esta conducta, la eutanasia pasiva. Eso no implica dejar morir de hambre como ha ocurrido en varios casos recientes donde se muere un paciente en coma por deshidratación y por hambre, se tiene que hacer de forma que no haya ningún sufrimiento o que sea el mínimo posible. Aunque esté en coma suministrarle con anestesias ya que nadie sabe si el paciente en coma sufre o no dolor, así que por si acaso se le trata igual que a un paciente totalmente consciente.

3.  Hacer todo lo técnicamente posible: Esto puede implicar que el niño se mantenga con vida artificial y sin ninguna capacidad relacional. Podría llamarse "encarnizamiento terapéutico" a esta postura y "distanasia" si lo que se ha intentado es impedir a toda costa la muerte.

4.  Hacer lo proporcionado a las circunstancias cuando el tratamiento médico está indicado y es proporcional a la ventaja que se busca. Teniendo en cuenta que la vida es un bien supremo, pero no un valor absoluto cuando se ve que la muerte es inevitable la aceptación de la finitud de la vida no utilizando tratamientos desproporcionados y extraordinarios, califica a esta postura como ortotanasia (muerte a tiempo o muerte justa).

7. Modelos éticos

A. Vida como algo sagrado:

Este modelo parte de la base que la vida humana tiene un valor intrínseco, es decir, es "sagrada" o "santa" en sí misma, independientemente de su utilidad para los demás.

·       SUBMODELO EXTREMO: obligación moral tratar al niño mientras haya latidos, respiración o actividad cerebral. Solo cesa esa obligación con la muerte (cese de latidos). Si no se ha diagnosticado la muerte es éticamente incorrecto omitir o retirar el tratamiento. Tener en cuenta que un encefalograma plano también debería considerarse muerte pero en este submodelo no se considera.

·       SUBMODELO MODERADO (Ramsey): todo niño posee la misma dignidad y valor intrínseco, por tanto no debe negarse los tratamientos que sostienen la vida a ningún niño, sobre la base de su discapacidad o de su futura “calidad” de vida. No somos quien para decidir a ese niño le vale o no la pena vivir. Según él se exceptúan dos casos:

a) si el niño está en proceso de muerte irreversible (no vale la pena alargarlo).

b) si tal tratamiento está médicamente contraindicado.

Este submodelo sigue los principios de:

• Principio de no discriminación: los niños deficientes no deben ser seleccionados para su no-tratamiento en base a su deficiencia. Esto significa, en la práctica, que si un niño normal recibiera el tratamiento (ej. la cirugía en obstrucción intestinal) también debe recibirlo el niño anormal.
• Principio del beneficio: los médicos deben proporcionar cualquier tratamiento que, de acuerdo a su juicio profesional razonable, se considere "médicamente beneficioso". De ahí que -piensa Ramsey- si una terapia se considera beneficiosa para impedir una infección o evitar una consecuencia fatal, la terapia debe ser proporcionada, es decir eficaz para revertir ese proceso hacia la muerte.

B. Calidad de vida:

·       SUB-MODELO MODERADO: CUALITARISMO INDIVIDUALISTA: "el mejor interés del niño", no de su familia ni de la la sociedad. Los niños deben ser tratados para mantenerles la vida excepto:

a) si está muriendo

b) si el tratamiento está médicamente contraindicado

c)  si la continuación de la vida sería peor para "el niño" que su muerte temprana.

·       SUB-MODELO EXTREMISTA: CUALITARISMO SOCIALISTA: A diferencia del modelo anterior (que velaba por el "mejor interés del niño"), este segundo submodelo cualitarista pretende, más bien, el "mejor interés de la sociedad": Cálculo de costos-beneficios se debe hacer teniendo en cuenta la utilidad para la mayoría de personas de una sociedad determinada; y entre los costos, los económicos son puestos de relieve por encima de otros. Es decir, se calcula el peso que va a representar llevar el niño hacia delante.

Síntesis :

ü Nadie es dueño de apropiarse de la vida de otro ser humano y, por tanto, de decidir si la vida de otro merece la pena descuidarse o respetarse.

ü Ni el ensañamiento terapéutico en una vida terminal, ni la eutanasia activa intencional, son éticamente justificables en la neonatología

ü Una discapacidad neurológica SEVERA, por sí misma nunca puede ser razón para "dejar morir" a un niño en un servicio de perinatología. No solo basarse en el deterioro neurológico, tener en cuenta la opinión de la familia.

ü La incapacidad total de la vida de relación no obliga moralmente a aplicar todas las medidas terapéuticas posibles. En este caso es lícito "dejar morir" proporcionando suero glugosado (evitar el deshidrato), cuidados de enfermería y analgesia (evitar el sufrimiento).

ü La seguridad de que el niño dependerá a perpetuidad de soportes propios de la emergencia, puede validar moralmente la decisión de abstenerse de utilizar tales medidas extraordinarias limitándose a las de soporte vital básico. Para esto, es necesario tener la certeza de que el niño no podrá salir nunca de los soportes de emergencia y el uso perpetuo de estos.

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