La tentación de jugar a ser dios a costa de vidas
humanas: urge actualizar la ley.
El avance de la ciencia tiene
un límite. La ética dibuja la línea roja que no se debe traspasar, la historia
enseña que muchas investigaciones ‘macabras’ se han cobrado vidas. La normativa que afecta a la
investigación con humanos es de 2007, los expertos aconsejan adecuarla.
La normativa que afecta a la
investigación con humanos es de 2007, los expertos aconsejan adecuarla. / CDC /
Unsplash
Hace pocos días descubríamos
que el investigador He Jiankui y dos miembros de su equipo irán a la cárcel.
Han sido condenados a tres años de cárcel por manipular genéticamente a tres
bebés, algo que hacían de forma pionera y sin la aprobación de las autoridades
pertinentes. El equipo editó los embriones con la técnica CRISPR-Cas9, una
especie de ‘tijeras’ moleculares. En este caso concreto, los investigadores
querían hacerlas resistentes al virus del VIH.
Aunque lo anunciaron a bombo y
platillo, lo que no dijeron es que carecían del permiso de las autoridades para
realizar esos experimentos. Ni siquiera intentaron conseguirlos, porque lo
normal es que no lo hubiesen conseguido, así que decidieron falsificar los
papeles. Lo que ahora se ha descubierto es que esta intervención ha producido
mutaciones indeseadas en los genomas de los bebés, por lo que tendrán que ser
controlados toda su vida por un equipo de médicos.
Es lo que pasa cuando médicos
y científicos juegan a ser dioses. El avance científico y tecnológico no se
puede hacer obviando la salud de las personas. Pero el tema de estos bebés no
es un caso aislado, nunca lo es.
Límites
de la innovación.
Los miembros de los comités de
ética de las instituciones son los responsables de analizar y aprobar o
prohibir los estudios que los investigadores y médicos quieren realizar en
humanos o en animales. "Éste y otros investigadores se han saltado todas
las normas. El equipo chino cruzó muchas líneas rojas. Cometió un delito. La
ambición tomó las decisiones, ese experimento nunca debería haberse realizado.
Desde los organismos de los que forma parte este investigador, los expertos
aconsejan a los países y a sus instituciones que actualicen sus normativas y
sus códigos éticos para proteger a los pacientes", señala Luis Montoliu,
investigador del CSIC y miembro de su Comité de Ética, quien forma parte además
del panel de Ética del Consejo Europeo de Investigación.
"Necesitamos adecuar la
legislación, porque la ley que afecta a estos casos es de 2007. Desde entonces
se ha innovado mucho y se han desarrollado muchos procedimientos nuevos que afectan
a la investigación en seres humanos, como la investigación con las células
somáticas, que se pueden reprogramar para convertirlas en cualquier tipo de
célula", apunta el investigador.
«El equipo chino cruzó muchas
líneas. Cometió un delito», afirma Montoliu (CSIC)
Aunque el Juramento Hipocrático
se escribió en el siglo V a.C., y ya recogía la forma en la que los médicos
debían tratar a los pacientes, hubo que esperar al siglo XX para que los
reguladores se diesen cuenta de que había que ir más allá. Ya no era un tema
exclusivo de la práctica médica, sino de cómo se usaba seres humanos para el
avance de la investigación, para conseguir innovaciones en ciencia.
El código de ética médica de
Nuremberg, que recoge una serie de principios que regulan la investigación en
seres humanos, tiene un origen oscuro. El documento se publicó en 1947 tras los
juicios a la jerarquía nazi durante la Segunda Guerra mundial. En ellos,
algunos genocidas fueron juzgados por las atrocidades que hicieron a los
prisioneros en los campos de concentración, convertidos en muchos casos en
auténticas cobayas humanas.
"La bioética, y la
preocupación por regular estos temas, surgió tras estos juicios. El juramento
hipocrático ya no era suficiente, había que profundizar en estos temas",
concluye Montoliu.
Aunque hoy en día se siguen
incumpliendo las normas, lo normal es que la ciencia y la investigación sigan
unos protocolos estrictos para evitar que una persona sufra cuando se convierte
en el sujeto del experimento. En la actualidad, además, y aunque parezca
ridículo tener que destacarlo, la persona se debe someter a ellos de forma
voluntaria. Pero esto, tristemente, no siempre ha sido así.
Las guerras provocan
genocidios y ocultan relatos difíciles de digerir. Desde Estados Unidos a
Japón, pasando por Guatemala o Suecia, gobiernos y grupos en el poder han usado
a prisioneros o a poblaciones marginadas para los experimentos más horrendos en
pro del avance de la ciencia.
El Código de Nuremberg
planteaba 10 puntos que protegían a las personas de prácticas científicas
inadecuadas. Entre ellos, se señala que la persona debe someterse
voluntariamente a esas pruebas y que puede revocar su consentimiento en
cualquier momento. Asimismo, el médico se compromete a evitar cualquier tipo de
sufrimiento físico o mental al paciente. Y, aunque parezca obvio, también
incluye que no debe realizarse ninguna investigación si se cree que puede
ocasionar la muerte o provocar una incapacidad al sujeto que participa en el
estudio.
Cuesta pensar que vivimos en
un mundo en el que es necesario dejar por escrito que no se debe torturar a
otro ser humano. También cuesta asumir que estas normas se siguen incumpliendo.
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